れうのひとりごつ

22歳。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)を患っています。

入院3日目

 

2024年11月15日

夜中に何度も目が覚める。

早くもステロイドの副作用である交感神経の強まりが出たみたい。

悪夢を見ては目が覚めの繰り返し。

せめて楽しいことをしている夢だといいのに。

 

熱は37.3℃。

平熱が35.8℃程なので少しの熱でもしんどい。

体がだるく、腰も痛いのでずっと横になってしまう。

 

吐き気はあるものの、胃薬(ランソプラゾール)のおかげで喉まで上がってくることは無くなった。

しかし、下腹部痛はあるので下してばかり。

 

午前中に5日ぶりにシャワーを浴びた。

髪の毛や肌のベタベタ感が無くなって凄くスッキリして気持ちが良かった。

鏡で全身を改めてまじまじとみると紫斑が増えている。

全身紫斑だらけ。

とても見せられるようなものでは無い。

 

残念なことに、シャワーに行っている間に点滴の針に血液が固まり、使い物にならなくなってしまった。

点滴の針は通常3~4日で刺し変え。

腫れたり固まったりで毎日針を刺してもらう。

血管が細くて毎度看護師さんを困らせてしまい、申し訳ない。

 

午後に神経内科の先生先生が来た。

握力は両手とも少し上がったが、左半身の感覚がまだ弱い。痛覚がほとんどゼロに近い。触れられているのが微かに分かるくらい。

特に左足に力が入らず、歩いていても躓くことが多い。

立って靴を脱ごうとしても、ベッドに倒れ込んでしまう。

ボールペンを握ってもミミズ文字しか書けない。

スマートフォンも指で支える力がなく、ずっと持っていると落としてしまう。

 

咳は喘息の薬(シムビコート)のおかげで少し減った。

シムビコートには、気管支を拡張するホルモテロール(β2刺激薬)と炎症を抑えるブテソニド(ステロイド)の2つの成分が配合されており、気管支の炎症を抑え、気管支を拡張する効果がある。

咳が減るだけでこんなに楽になるとは。驚いた。

 

夕方、膠原病内科の主治医が経過観察に来てくれた。

夜のステロイド(プレドニゾロン)は寝付きが悪いという事で無しになった。

プレドニゾロン5mgを、

朝→6錠     昼→4錠     夜→無し

に変更。

 

昨日ご飯が始まってから、吐くことは無くなった。

美味しいご飯を提供して貰えるって本当に有難い。

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↑今日の夕食

 

22時、右側の頭痛がずっと続いており、横になると酷くなるので、点滴で痛み止め(アセリオ)を投与してもらった。

だいぶ頭痛が和らいだ。

 

明日は先生も居ないため、検査は何も無い。

久々にゆっくりと過ごせそう。